La historia de la fisioterapia pediátrica en España no se entendería nunca sin nuestra protagonista de hoy, el camino recorrido por ella ha servido de guía e inspiración a muchas promociones de fisioterapeutas, sobre todo al de aquellas personas que han sentido verdadera vocación por el tratamiento de los más pequeños. Decir Lourdes Macías es decir fisioterapia pediátrica, pero también es decir cercanía, humildad y empatía, combinadas con seriedad profesional, rigor científico, capacidad de trabajo y perseverancia. Todo un ejemplo del buen hacer en fisioterapia, que sin darse ninguna ínfula de nada, ni necesitar cruzar los brazos en una foto, aporta a la profesión toda la grandeza y dignidad que necesita. Y encima tiene el buen gusto de subirse a nuestra camilla, ¿qué más se puede pedir?
Cuarenta años en el ejercicio de la fisioterapia pediátrica, toda una vida dedicada al trabajo con los más pequeños, tu historia, Lourdes, es casi la mismísima historia de la fisioterapia pediátrica en España, al ser tú una de sus principales protagonistas ¿Cómo empezó todo? ¿Cómo fue tu camino hasta llegar a ser lo que querías?
Exactamente son 39 años trabajando con pequeños y familias, y donde empezó
todo fue trabajando en una escuela de educación especial. Realmente me puse a
prueba a mí misma en este primer trabajo como fisioterapeuta pues trabajar con
niños no era precisamente el campo que más me llamaba la atención. Pero ahí
empezó el interés en saber más, querer aprender a entender a niños que no
podían moverse, que no podían comunicarse, pero que con su mirada podían
comunicar mucho y así es cómo los llegue a entender muchas veces. Esto y mucho
más fue lo que realmente me animó a querer entrar más a fondo en este campo y
poder ayudar a los niños con discapacidad y a sus familias.
El camino que uno hace y en mi caso, fue y es, el que te lleva la vida misma y porque me gusta lo que hago en mi práctica clínica y como docente. El objetivo ha sido poder entender más y mejor nuestro ámbito de trabajo y consciente que para ello tenía y tengo que aprender siempre, estudiar, ver y tratar a muchos niños. Pero en el camino te encuentras a un fisioterapeuta con las mismas motivaciones y que a la vez se convierte en tu compañero de vida, Joaquín Fagoaga. Los dos compartíamos y compartimos los mismos intereses profesionales: aprender para saber ayudar mejor a los niños con discapacidad y a sus familias. Los dos nos hemos retroalimentado porque cada uno era y es especialista en áreas diferentes de esta profesión.
A lo largo de todo
este tiempo tus proyectos han sido muchos y muy importantes en el campo de la
fisioterapia infantil. Publicaciones, autora de libros de pediatría, trabajo
para el Servicio de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana de la
Generalitat, coordinadora de la Academia Europea para la Discapacidad, docente
internacional y fundadora de la Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica.
Es difícil resumir toda una vida profesional en pocas líneas, pero si tuvieras
que quedarte con algo o resaltar los que consideras tus mayores logros
conseguidos, ¿cuáles serían?
Tengo bastantes recuerdos que puedo pensar son logros a
nivel profesional pero los mayores logros que me hacen sentir viva son los que
vivo en mi práctica clínica; de ver avanzar a niños que llevo en tratamiento,
ver a las familias como se involucran en sus necesidades y festejan sus logros,
sus avances, y esto llena hasta el coxis.
Si tuviera que resaltar un logro importante sería la
primera aventura profesional que fue la aceptación de una comunicación oral al
10 congreso de la World Confederation for physical Therapy, que se celebró en
Sídney en 1987. El tema del trabajo aceptado fue "Diagnóstico
fisioterápico en el primer año de vida". Por aquellos años se estaba
iniciando la atención temprana (AT) en varias comunidades españolas y este
trabajo fue el fruto de una forma de valorar y hacer el cribado para detectar
aquellos niños con riesgo a tener una alteración del desarrollo y poder acceder
al servicio de AT.
Fue un viaje con muchas aventuras incluyendo recepción
con el primer ministro de New South Gales, conocer flora y fauna típica del
continente, desierto de Ayes Rock, etc. Y sobre todo conocer en persona a
Roberta Shepherd, primera fisioterapeuta que su primer libro sobre
"Physiotherapy información pediatrics" se tradujo al español y para
aquella época era el referente en España.
Tuve la suerte que la mayor parte de los gastos de
esta aventura fueron subvencionados por el Ministerio de Asuntos Exteriores y
otras entidades porque representamos en este congreso a la fisioterapia
española.
Siendo joven en la profesión y poder conocer a fisioterapeutas de todo el mundo y compartir experiencias fue algo que nunca he olvidado y a partir de ahí vinieron otros muchos congresos internacionales con muchas otras experiencias, bien presentando trabajos, pero siempre aprendiendo de los mejores de la fisioterapia pediátrica. Gracias a la posibilidad de poder aprender en diferentes congresos internacionales, de estar como coordinadora nacional de la Academia Europea de Niños con discapacidad y estancias en el extranjero, y poder contrastar lo que vas aprendiendo con la práctica clínica es cuando empiezas a ver la necesidad de plasmarlo en escrito. Y fue a partir de esta necesidad cuando con Joaquín pensamos en la posibilidad de escribir un libro. Y fue la misma editorial McGraw que nos lanzó el dardo para ejecutar este proyecto.
Y como no el llegar a realizar investigación y
publicaciones que eran necesarias para doctorarse. Esto era impensable viniendo
de una generación que tuvimos que estudiar primero ATS, luego la espacialidad
de fisioterapia, luego convalidar los títulos a diplomados y esta realidad no
estaba en nuestra mente. Pero con los años la posibilidad de seguir avanzando
en la carrera profesional fue un logro para los dos, no solo profesional, sino
también personal. ¡El día que leímos la tesis lo sentí como uno de los días más intensos
de mi vida! Y es que por pura casualidad los dos hicimos la defensa de la tesis
el mismo día y se pudo organizar así, con la ventaja que fue un día de
celebración también para nuestros hijos y familia que pudieron estar presentes.
Háblanos de la SEFIP ¿Cómo nace una asociación tan importante y fundamental para la fisioterapia?
La Sefip nació de la necesidad de muchos
fisioterapeutas que a través de los cursos que impartíamos con Joaquín nos comentaban
muchos de ellos que trabajaban solos en su lugar de trabajo y que teníamos que
hacer algo para compartir nuestro trabajo, nuestras experiencias, dar a conocer
mejor nuestro campo, etc. Esta necesidad la presentamos a los profesores que
colaboraban con nosotros en los diferentes cursos de formación continuada y
gracias a este proyecto unánime de intentarlo es como nació. El Colegio de
fisioterapeutas de Catalunya fue crucial en la ayuda de este proyecto para
poder arrancar y es como así nació la Sefip.
Imaginamos que el trabajo de la SEFIP ha sido
constante y de un constante crecimiento a lo largo de los años. Tú has llegado
a ejercer el cargo de presidenta de la institución. ¿En qué consistió tu tarea
al frente de la asociación?
La tarea como presidenta de la Sefip
durante 16 años puedo decir que ha comportado horas y horas de trabajo, pero a
la vez fácil y gracias al equipo que formaba la junta, en el que cada uno de
ellos han sido personas con mucha ganas de hacer crecer la fisioterapia
pediátrica basada en la clínica y la evidencia, trabajadores incansables. Debo
decir que sin ellos no hubiera sido posible hacer todo lo que en todos estos
años se ha hecho. Pero mi persona era la que debía llevar el timón y eso
significaba estar pendiente de todo lo que involucra una sociedad científica:
contestar mails diarios, cartas a instituciones públicas, relaciones con otras
sociedades científicas a nivel nacional e internacional, estar al día de la
evolución de esta rama de la fisioterapia, pensar cómo involucrar más a los
socios en la sociedad, detectar sus necesidades, entrevistas, pensar en ideas
novedosas para los congresos anuales que íbamos organizando, etc., muchas
gestiones que en definitiva eran trabajo. Se sabe que un cargo es trabajo, pero
cuando te gusta tu profesión no te importa hacer y trabajar lo que sea y cuando
sea. Creo que ha sido la primera sociedad científica en fisioterapia y como cofundadora,
junto con el resto de los cofundadores, hemos sido novatos, con lo que ello
implica. Pero con la ilusión y trabajo de todos ellos iba saliendo todo lo que
nos proponíamos.
Realmente la fisioterapia pediátrica ha
ido evolucionando de forma vertiginosa en los últimos 30 años. Como docente y
antes de que se formara la Sefip ya estaba en la obligación de estar
actualizada y era consciente de la evolución y de la necesidad de ir trabajando
en base a la evidencia científica. Pero
al tener la suerte que el resto de la junta directiva también eran docentes y
con gran experiencia clínica y la mayoría de ellos de nuestro equipo docente,
todos compartíamos la ilusión de aprender los nuevos avances y actualizaciones.
Cada congreso que organizábamos era una oportunidad de traer profesionales
extranjeros punteros en los avances de nuestro campo y esto, no solo nos
enriqueció, sino que te das cuenta de que debíamos trasmitir a los socios la
necesidad de trabajar en base a los avances científicos porque ello supone
ofrecer a los niños que atendemos y a sus familias lo más eficaz y efectivo. Es
por ello por lo que, a parte de los congresos, también organizábamos cursos
(algunos de ellos impartidos por profesores extranjeros), se mandaba a los
socios un documento científico de forma trimestral, traducir artículos
cruciales originales al español, etc. Todo este esfuerzo en transmitir las
actualizaciones creo que ha tenido un impacto y ha influido en el cambio de
paradigma que vamos viendo en este campo.
De hecho, actualmente se identifica a la
Sefip como una sociedad reconocida por otras sociedades científicas y más en el
ámbito de la salud, que apuesta por la evidencia científica.
Desde la SEFIP hacéis una apuesta firme por la
ciencia. En fisioterapia infantil, encontramos también unas cuantas técnicas,
escuelas o disciplinas que en ocasiones parecen comportarse de un modo
excluyente o incluso sectario. Célebre se está convirtiendo la actualización de
la revisión clínica Novak sobre el abordaje del paciente pediátrico, que desde
la SEFIP tomáis la molestia de traducir y difundir, y que no suele poner en el
mejor lugar a estos conceptos por todos conocidos (Bobath, Vojta...). ¿Por qué siguen
todavía teniendo tanto peso específico como opción principal de tratamiento?
Si hablamos de la historia de la
fisioterapia en pediatría, realmente los enfoques Bobath y Vojta diría yo que
fueron los primeros que dieron un paso importante para avanzar en esa historia.
Gracias a estos enfoques o métodos hemos avanzado. Pero la historia sabemos que
cambia y, como en cualquiera profesión sanitaria, el reciclaje debe formar
parte de tu vida o quedas obsoleto. Pero es verdad que aún se aplican estos
métodos-conceptos, y de la misma forma que aún en nuestro país quedan
profesionales que los usan, también pasa en aquellos países que están en
proceso de cambio. Estos conceptos salieron de hipótesis teóricas derivadas de
los conocimientos del siglo pasado, pero actualmente ya se sabe que sus bases teóricas
no son biológicamente plausibles con los conocimientos actuales.
Si este cambio no se ve reflejado en las
enseñanzas que se da en las universidades de nuestro país, seguirán
manteniéndose estas terapias. Y parece que hay universidades que no apuestan
por el cambio. Hay másteres oficiales en algunas universidades de nuestro país
que incluso tienen el valor de poner en su programa que el título del máster
incluirá el título de terapeuta Bobath y/o Vojta. Claro si sabes que los
coordinadores de estos másteres aún piensan que estos métodos son los mejores
porque hay un interés particular, pues es lógico que estos conceptos sigan
teniendo un peso específico en determinadas comunidades o sectores. Sin
embargo, para ver el lado positivo de ello, es que los alumnos, al hacer
búsqueda bibliográfica se van dando cuenta que no encuentran evidencia
científica en estos conceptos y dudan que sean actuales o los más efectivos.
Los fisioterapeutas que aun apuestan por
mantener estos conceptos obsoletos se justifican que estos conceptos-métodos se están
o irán actualizando. Hay congresos propios de estos conceptos-métodos y ahí su
ímpetu por seguir pensando que funcionan, pero la realidad es que, en los
congresos internacionales relacionados con nuestro ámbito de actuación,
avalados por la comunidad científica, ya nadie habla sobre estos conceptos. Ni
los congresos de la Academia Europea de niños con discapacidad, ni los de otras
academias reconocidas a nivel mundial, incluyendo la International Alliance
of Academies of childhood disability (que reúne a casi todas las sociedades
internacionales de este campo), hablan ya de estos métodos-conceptos.
La Sefip, con el objetivo de divulgar las terapias con mayor evidencia, tomó la decisión en su momento de contactar con Iona Novak para pedirle permiso para traducir la revisión sistemática.
También ha sido
encomiable el trabajo realizado para desenmascarar aquellas terapias que han
demostrado sobradamente ser ineficientes y que además han jugado con el dinero,
las esperanzas y el desasosiego de muchos padres cuyos hijos tienen patología
neurológica o alteraciones del desarrollo. A la cabeza nos viene todo el asunto
Doman-Delacato, pero hay muchas más. ¿Qué consejo darías a unos padres que acaben
de recibir la noticia o el diagnóstico y se encuentren perdidos y desorientados
a nivel terapéutico?
Si, es cierto que desde la Sefip se ha escrito bastante para desenmascarar
terapias fraudulentas y algunas de ellas, por ejemplo, Doman Delacato, la
terapia de los reflejos, la terapia Padovan, y otras. A lo largo de la historia
siempre ha existido profesionales que se han aprovechado de la vulnerabilidad y
falta de conocimiento de padres desesperados buscando la curación o mejoría de
sus hijos. Y al respecto no hay escrúpulos en anunciar estas terapias como
milagrosas.
A los padres les diría que contrasten las opiniones de las terapias que se
les ofrecen con especialistas médicos referentes de sus hijos, porque ellos habitualmente
siguen la evidencia científica y tienen desinterés de tipo económico.
Es entendible que los padres busquen lo mejor para sus hijos y algunos
piensan que cuantas más terapias mejor, porque quizás en alguna pueda encontrar
la curación de su hijo. Y sabemos hoy en
día que las mejorías de un niño no se deben precisamente a la cantidad de
terapias. Diría a los padres que sepan valorar si la terapia que hace su hijo
es efectiva a corto plazo, que las mejoras que vayan observando sean
lógicas, entendibles y tienen un significado
funcional para su hijo. Que sean críticos y si en un tiempo razonable no hay
cambios significativos y perdurables, y no se ajustan a las expectativas que el
profesional les promete que abandonen y cambien.
Aun así, hay padres que, por sentirse mejor con ellos mismos, quizás por la
necesidad de hacer todo lo posible, tienen que probar varias terapias con su
hijo. Las veces que he tratado a niños cuyos padres tenían esta necesidad he
respetado su decisión, pero he intentado que se sientan acompañados en este proceso
de aceptación de una realidad no esperada.
La fisioterapia infantil o pediátrica debería evolucionar de la misma forma
que ha evolucionado en otros países que nos llevan ventaja. Pero esto depende,
como he comentado antes de varios factores, que en las universidades lo poco
que imparten en grado sobre este campo estén actualizados, que no haya
formaciones posteriores, incluyendo másteres oficiales, con contenidos
obsoletos o con contenidos sesgados que crean confusión sobre todo a los
jóvenes, etc.
Que demostremos a los otros profesionales de la salud, sobre todo aquellos
que también trabajan con niños con alteraciones del desarrollo, que somos los
profesionales indicados para tratar a estos niños con la mejor evidencia
posible.
Sabemos que, en nuestro país, el estamento médico muchas veces no nos
ha tomado en serio o que su criterio ha prevalecido sobre el nuestro en la toma
de decisiones y que debería ser conjunta en muchos casos. Es realmente cuando tú demuestras a los
especialistas médicos y con una coordinación adecuada que trabajas, no por
opiniones sino por objetivos basados en la evidencia, cuando reconocen tu trabajo. Es por ello
por lo que si no apostamos por una formación basada en la evidencia será
difícil que evolucione la fisioterapia infantil.
Por otro lado, cabe destacar que existen ya unidades de investigación en
varias universidades que tienen proyectos interesantes y también
fisioterapeutas jóvenes muy bien orientados que ayudarán a esta evolución.
Pero hasta que en España no lleguemos
a que fisioterapeutas, por ejemplo, den clase a médicos MIR (como ocurre en los
países donde la figura del fisioterapeuta está muy bien reconocida) podemos
decir que todavía no nos toman mucho en serio.
Hasta que la mayoría de los doctorados no nazcan de investigaciones relacionadas
con la práctica clínica y se vean reflejados en publicaciones indexadas no nos
tomarán muy en serio
Veo un futuro muy poco favorable para
los nuevos fisioterapeutas jóvenes, y pienso que es por el exceso que hay de
escuelas de fisioterapia. Hay muchísimas
y la mayoría privadas y no hay una regulación en este sentido. Este es un
factor que no ha ayudado a nuestra profesión. Pero por otro lado tampoco se crean
plazas públicas.
No sé si estos problemas tienen
solución, pero si los Colegios profesionales junto con el Consejo General de
Colegios no hacen nada al respeto; entiendo que muchos fisioterapeutas terminen
trabajando en un Mercadona antes que cobrar una miseria por tratamiento de
mutuas. ¡¡Y salgan 1000 o 20.000 fisioterapeutas al año estas instituciones
vemos no hacen nada al respecto, da igual!!
Debido a esta situación, también nos
encontramos que hay fisioterapeutas jóvenes que realmente apuestan por su
profesión y están altamente formados, pero no pueden ejercer sus conocimientos
en la práctica clínica, se convierten en profesionales teóricos. Algunos de
ellos terminan en alguna universidad donde lo que se les exige, para sacar la
plaza, hacer publicaciones, pero sin importar la calidad docente ni los
contenidos. Otros que se van al extranjero a buscar suerte.
También están
los que optan por la privada, y sabemos que hay los que apuestan por la
evidencia y otros que venden terapias o métodos obsoletos incluyendo
pseudoterapias.
Creo que la
especialización podría en un futuro distribuir mejor las competencias, se podrían
diversificar más los ámbitos de actuación y ocupar plazas específicas. Incluso
dentro de cada especialidad también crear especialistas en determinados temas o
patologías.
Sabemos que
cuando uno tiene el título de fisioterapia puede ejercer en cualquier ámbito,
hacer todo tipo de tratamientos, pero sabemos que el título de grado no capacita para ciertas intervenciones y entre
ellas, por ejemplo, la pediatría, respiratorio, etc., que requieren formación
específica.
Para no terminar con la decepción empiezo
ahora con ella, y es que unas de las decepciones que veo y vemos muchos
fisioterapeutas de nuestro ámbito es que estamos viendo en una desviación del
rumbo que puede llegar a tener la fisioterapia pediátrica. Seguramente sea por
el exceso de fisioterapeutas jóvenes que intentan buscarse la vida, con escasa
experiencia y con formaciones a veces no del todo aceptables, pero que tienen
un gran potencial en redes sociales. Y creyéndose expertos, seguramente por la
necesidad de atraer clientes, se dirigen a padres de niños sanos. El
acompañamiento del desarrollo motor es loable, pero es triste que divulguen información
como: la necesidad de que cualquier bebe sano debe ser valorado y tratado por
un fisioterapeuta porque “claro el parto no sé qué le ha pasado a los huesos
del cráneo”, que hay que re-programar el sistema nervioso central con
terapia manual, que si el uso de determinados artilugios para bebés pueden
provocar no sé qué alteraciones de cadera, o que simplemente sentar o poner
de pie a los bebes antes de tiempo
proyectan posibles alteraciones musculo-esqueléticas, que si la relación
del gateo con la lectoescritura, etc. Un sinfín de información que por un
lado no está contrastada con la evidencia científica y, por otro lado, da la
imagen de lo que en mi época se llamaba “puericultor/a”. Estudiar años
para dar informaciones en redes sociales que incluso están dando auxiliares
de enfermería o mamás expertas porque
han tenido varios hijos, pues es triste. Pero eso es lo que vende, y esta es la
imagen que la sociedad va teniendo del fisioterapeuta pediátrico. Y
personalmente no quiero ni para mí, ni para la profesión que la sociedad tenga
esa imagen. Y lo peor es que el estamento médico es conocedor de esta realidad
y siento vergüenza ajena frente a comentarios que he oído. Y yo me pregunto, ¿es
posible que así podamos algún día a tener especialidades?
Aunque también como docente la experiencia de ver crecer a los alumnos que quieren formarse en este campo me ha aportado y siempre me aporta energía infinita: verlos enriquecer en sus conocimientos, en sus habilidades, en su capacidad de razonar sus intervenciones, su crecimiento profesional, etc.,
Gracias, Lourdes Macias PT, MSc, PhD
Gracias a ti Lourdes, por tu cercanía y tu ejemplo impagable
Unas reflexiones muy útiles.
ResponderEliminarGracias por la sinceridad y por la revisión de una profesión que es frágil, no reconocida, difícil de encajar en el sistema sanitario y educativo, muy expuesta a la angustia de las familias en su experiencia con la discapacidad crónica e incurable de sus hijos... Y sin embargo, llena de satisfacciones: de poder ser un profesional que contribuya a la autonomía y la participación social del niño, que acompañe a la familia en la toma de decisiones y en selección de productos de apoyo, que asista a otros profesionales en las posturas y los movimientos de los niños...
Tu experiencia, Lourdes, y tu actitud vital es un ejemplo, tanto para los que llevamos veinte años en la profesión, como para los que acaban de empezar.
Yo espero que la sociedad española, con madurez, ayude a la profesión para no convertirnos en unos influencer sin base ni rigor científico. Gracias por compartir esta valiosa entrevista.
Gran recorrido el de Lourdes Macías, sin duda todo un ejemplo a seguir.
ResponderEliminarGracias a su investigación y práctica clínica la fisioterapeuta pediátrica tiene un gran referente. Su libro es toda una herramienta para el día a día.
En https://bineure.com/ hacen muchas referencias sobre su trabajo.