Entrevista a Lourdes Macías: Historia de la fisioterapia pediátrica en España

La historia de la fisioterapia pediátrica en España no se entendería nunca sin nuestra protagonista de hoy, el camino recorrido por ella ha servido de guía e inspiración a muchas promociones de fisioterapeutas, sobre todo al de aquellas personas que han sentido verdadera vocación por el tratamiento de los más pequeños. Decir Lourdes Macías es decir fisioterapia pediátrica, pero también es decir cercanía, humildad y empatía, combinadas con seriedad profesional, rigor científico, capacidad de trabajo y perseverancia. Todo un ejemplo del buen hacer en fisioterapia, que sin darse ninguna ínfula de nada, ni necesitar cruzar los brazos en una foto, aporta a la profesión toda la grandeza y dignidad que necesita. Y encima tiene el buen gusto de subirse a nuestra camilla, ¿qué más se puede pedir?

Cuarenta años en el ejercicio de la fisioterapia pediátrica, toda una vida dedicada al trabajo con los más pequeños, tu historia, Lourdes, es casi la mismísima historia de la fisioterapia pediátrica en España, al ser tú una de sus principales protagonistas ¿Cómo empezó todo? ¿Cómo fue tu camino hasta llegar a ser lo que querías?

Exactamente son 39 años trabajando con pequeños y familias, y donde empezó todo fue trabajando en una escuela de educación especial. Realmente me puse a prueba a mí misma en este primer trabajo como fisioterapeuta pues trabajar con niños no era precisamente el campo que más me llamaba la atención. Pero ahí empezó el interés en saber más, querer aprender a entender a niños que no podían moverse, que no podían comunicarse, pero que con su mirada podían comunicar mucho y así es cómo los llegue a entender muchas veces. Esto y mucho más fue lo que realmente me animó a querer entrar más a fondo en este campo y poder ayudar a los niños con discapacidad y a sus familias.

El camino que uno hace y en mi caso, fue y es, el que te lleva la vida misma y porque me gusta lo que hago en mi práctica clínica y como docente. El objetivo ha sido poder entender más y mejor nuestro ámbito de trabajo y consciente que para ello tenía y tengo que aprender siempre, estudiar, ver y tratar a muchos niños. Pero en el camino te encuentras a un fisioterapeuta con las mismas motivaciones y que a la vez se convierte en tu compañero de vida, Joaquín Fagoaga. Los dos compartíamos y compartimos los mismos intereses profesionales: aprender para saber ayudar mejor a los niños con discapacidad y a sus familias.  Los dos nos hemos retroalimentado porque cada uno era y es especialista en áreas diferentes de esta profesión.

A lo largo de todo este tiempo tus proyectos han sido muchos y muy importantes en el campo de la fisioterapia infantil. Publicaciones, autora de libros de pediatría, trabajo para el Servicio de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana de la Generalitat, coordinadora de la Academia Europea para la Discapacidad, docente internacional y fundadora de la Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica. Es difícil resumir toda una vida profesional en pocas líneas, pero si tuvieras que quedarte con algo o resaltar los que consideras tus mayores logros conseguidos, ¿cuáles serían?

Tengo bastantes recuerdos que puedo pensar son logros a nivel profesional pero los mayores logros que me hacen sentir viva son los que vivo en mi práctica clínica; de ver avanzar a niños que llevo en tratamiento, ver a las familias como se involucran en sus necesidades y festejan sus logros, sus avances, y esto llena hasta el coxis.

Si tuviera que resaltar un logro importante sería la primera aventura profesional que fue la aceptación de una comunicación oral al 10 congreso de la World Confederation for physical Therapy, que se celebró en Sídney en 1987.  El tema del trabajo aceptado fue "Diagnóstico fisioterápico en el primer año de vida". Por aquellos años se estaba iniciando la atención temprana (AT) en varias comunidades españolas y este trabajo fue el fruto de una forma de valorar y hacer el cribado para detectar aquellos niños con riesgo a tener una alteración del desarrollo y poder acceder al servicio de AT.

Fue un viaje con muchas aventuras incluyendo recepción con el primer ministro de New South Gales, conocer flora y fauna típica del continente, desierto de Ayes Rock, etc. Y sobre todo conocer en persona a Roberta Shepherd, primera fisioterapeuta que su primer libro sobre "Physiotherapy información pediatrics" se tradujo al español y para aquella época era el referente en España.

Tuve la suerte que la mayor parte de los gastos de esta aventura fueron subvencionados por el Ministerio de Asuntos Exteriores y otras entidades porque representamos en este congreso a la fisioterapia española.

Siendo joven en la profesión y poder conocer a fisioterapeutas de todo el mundo y compartir experiencias fue algo que nunca he olvidado y a partir de ahí vinieron otros muchos congresos internacionales con muchas otras experiencias, bien presentando trabajos, pero siempre aprendiendo de los mejores de la fisioterapia pediátrica. Gracias a la posibilidad de poder aprender en diferentes congresos internacionales, de estar como coordinadora nacional de la Academia Europea de Niños con discapacidad y estancias en el extranjero, y poder contrastar lo que vas aprendiendo con la práctica clínica es cuando empiezas a ver la necesidad de plasmarlo en escrito. Y fue a partir de esta necesidad cuando con Joaquín pensamos en la posibilidad de escribir un libro.   Y fue la misma editorial McGraw que nos lanzó el dardo para ejecutar este proyecto.

Y como no el llegar a realizar investigación y publicaciones que eran necesarias para doctorarse. Esto era impensable viniendo de una generación que tuvimos que estudiar primero ATS, luego la espacialidad de fisioterapia, luego convalidar los títulos a diplomados y esta realidad no estaba en nuestra mente. Pero con los años la posibilidad de seguir avanzando en la carrera profesional fue un logro para los dos, no solo profesional, sino también personal. ¡El día que leímos la tesis lo sentí como uno de los días más intensos de mi vida! Y es que por pura casualidad los dos hicimos la defensa de la tesis el mismo día y se pudo organizar así, con la ventaja que fue un día de celebración también para nuestros hijos y familia que pudieron estar presentes.

Háblanos de la SEFIP ¿Cómo nace una asociación tan importante y fundamental para la fisioterapia?

La Sefip nació de la necesidad de muchos fisioterapeutas que a través de los cursos que impartíamos con Joaquín nos comentaban muchos de ellos que trabajaban solos en su lugar de trabajo y que teníamos que hacer algo para compartir nuestro trabajo, nuestras experiencias, dar a conocer mejor nuestro campo, etc. Esta necesidad la presentamos a los profesores que colaboraban con nosotros en los diferentes cursos de formación continuada y gracias a este proyecto unánime de intentarlo es como nació. El Colegio de fisioterapeutas de Catalunya fue crucial en la ayuda de este proyecto para poder arrancar y es como así nació la Sefip.

Imaginamos que el trabajo de la SEFIP ha sido constante y de un constante crecimiento a lo largo de los años. Tú has llegado a ejercer el cargo de presidenta de la institución. ¿En qué consistió tu tarea al frente de la asociación?

La tarea como presidenta de la Sefip durante 16 años puedo decir que ha comportado horas y horas de trabajo, pero a la vez fácil y gracias al equipo que formaba la junta, en el que cada uno de ellos han sido personas con mucha ganas de hacer crecer la fisioterapia pediátrica basada en la clínica y la evidencia, trabajadores incansables. Debo decir que sin ellos no hubiera sido posible hacer todo lo que en todos estos años se ha hecho. Pero mi persona era la que debía llevar el timón y eso significaba estar pendiente de todo lo que involucra una sociedad científica: contestar mails diarios, cartas a instituciones públicas, relaciones con otras sociedades científicas a nivel nacional e internacional, estar al día de la evolución de esta rama de la fisioterapia, pensar cómo involucrar más a los socios en la sociedad, detectar sus necesidades, entrevistas, pensar en ideas novedosas para los congresos anuales que íbamos organizando, etc., muchas gestiones que en definitiva eran trabajo. Se sabe que un cargo es trabajo, pero cuando te gusta tu profesión no te importa hacer y trabajar lo que sea y cuando sea. Creo que ha sido la primera sociedad científica en fisioterapia y como cofundadora, junto con el resto de los cofundadores, hemos sido novatos, con lo que ello implica. Pero con la ilusión y trabajo de todos ellos iba saliendo todo lo que nos proponíamos.

 Desde tu amplia perspectiva, ¿cómo ha cambiado el abordaje en fisioterapia pediátrica durante todos estos años y hasta qué punto consideras que la SEFIP ha podido tener una influencia directa en ello?

Realmente la fisioterapia pediátrica ha ido evolucionando de forma vertiginosa en los últimos 30 años. Como docente y antes de que se formara la Sefip ya estaba en la obligación de estar actualizada y era consciente de la evolución y de la necesidad de ir trabajando en base a la evidencia científica.  Pero al tener la suerte que el resto de la junta directiva también eran docentes y con gran experiencia clínica y la mayoría de ellos de nuestro equipo docente, todos compartíamos la ilusión de aprender los nuevos avances y actualizaciones. Cada congreso que organizábamos era una oportunidad de traer profesionales extranjeros punteros en los avances de nuestro campo y esto, no solo nos enriqueció, sino que te das cuenta de que debíamos trasmitir a los socios la necesidad de trabajar en base a los avances científicos porque ello supone ofrecer a los niños que atendemos y a sus familias lo más eficaz y efectivo. Es por ello por lo que, a parte de los congresos, también organizábamos cursos (algunos de ellos impartidos por profesores extranjeros), se mandaba a los socios un documento científico de forma trimestral, traducir artículos cruciales originales al español, etc. Todo este esfuerzo en transmitir las actualizaciones creo que ha tenido un impacto y ha influido en el cambio de paradigma que vamos viendo en este campo. 

De hecho, actualmente se identifica a la Sefip como una sociedad reconocida por otras sociedades científicas y más en el ámbito de la salud, que apuesta por la evidencia científica.

Desde la SEFIP hacéis una apuesta firme por la ciencia. En fisioterapia infantil, encontramos también unas cuantas técnicas, escuelas o disciplinas que en ocasiones parecen comportarse de un modo excluyente o incluso sectario. Célebre se está convirtiendo la actualización de la revisión clínica Novak sobre el abordaje del paciente pediátrico, que desde la SEFIP tomáis la molestia de traducir y difundir, y que no suele poner en el mejor lugar a estos conceptos por todos conocidos (Bobath, Vojta...). ¿Por qué siguen todavía teniendo tanto peso específico como opción principal de tratamiento?

Si hablamos de la historia de la fisioterapia en pediatría, realmente los enfoques Bobath y Vojta diría yo que fueron los primeros que dieron un paso importante para avanzar en esa historia. Gracias a estos enfoques o métodos hemos avanzado. Pero la historia sabemos que cambia y, como en cualquiera profesión sanitaria, el reciclaje debe formar parte de tu vida o quedas obsoleto. Pero es verdad que aún se aplican estos métodos-conceptos, y de la misma forma que aún en nuestro país quedan profesionales que los usan, también pasa en aquellos países que están en proceso de cambio. Estos conceptos salieron de hipótesis teóricas derivadas de los conocimientos del siglo pasado, pero actualmente ya se sabe que sus bases teóricas no son biológicamente plausibles con los conocimientos actuales.

Si este cambio no se ve reflejado en las enseñanzas que se da en las universidades de nuestro país, seguirán manteniéndose estas terapias. Y parece que hay universidades que no apuestan por el cambio. Hay másteres oficiales en algunas universidades de nuestro país que incluso tienen el valor de poner en su programa que el título del máster incluirá el título de terapeuta Bobath y/o Vojta. Claro si sabes que los coordinadores de estos másteres aún piensan que estos métodos son los mejores porque hay un interés particular, pues es lógico que estos conceptos sigan teniendo un peso específico en determinadas comunidades o sectores. Sin embargo, para ver el lado positivo de ello, es que los alumnos, al hacer búsqueda bibliográfica se van dando cuenta que no encuentran evidencia científica en estos conceptos y dudan que sean actuales o los más efectivos.

Los fisioterapeutas que aun apuestan por mantener estos conceptos obsoletos se justifican que estos conceptos-métodos se están o irán actualizando. Hay congresos propios de estos conceptos-métodos y ahí su ímpetu por seguir pensando que funcionan, pero la realidad es que, en los congresos internacionales relacionados con nuestro ámbito de actuación, avalados por la comunidad científica, ya nadie habla sobre estos conceptos. Ni los congresos de la Academia Europea de niños con discapacidad, ni los de otras academias reconocidas a nivel mundial, incluyendo la International Alliance of Academies of childhood disability (que reúne a casi todas las sociedades internacionales de este campo), hablan ya de estos métodos-conceptos.

La Sefip, con el objetivo de divulgar las terapias con mayor evidencia, tomó la decisión en su momento de contactar con Iona Novak para pedirle permiso para traducir la revisión sistemática.

También ha sido encomiable el trabajo realizado para desenmascarar aquellas terapias que han demostrado sobradamente ser ineficientes y que además han jugado con el dinero, las esperanzas y el desasosiego de muchos padres cuyos hijos tienen patología neurológica o alteraciones del desarrollo. A la cabeza nos viene todo el asunto Doman-Delacato, pero hay muchas más. ¿Qué consejo darías a unos padres que acaben de recibir la noticia o el diagnóstico y se encuentren perdidos y desorientados a nivel terapéutico?

Si, es cierto que desde la Sefip se ha escrito bastante para desenmascarar terapias fraudulentas y algunas de ellas, por ejemplo, Doman Delacato, la terapia de los reflejos, la terapia Padovan, y otras. A lo largo de la historia siempre ha existido profesionales que se han aprovechado de la vulnerabilidad y falta de conocimiento de padres desesperados buscando la curación o mejoría de sus hijos. Y al respecto no hay escrúpulos en anunciar estas terapias como milagrosas.

A los padres les diría que contrasten las opiniones de las terapias que se les ofrecen con especialistas médicos referentes de sus hijos, porque ellos habitualmente siguen la evidencia científica y tienen desinterés de tipo económico.

Es entendible que los padres busquen lo mejor para sus hijos y algunos piensan que cuantas más terapias mejor, porque quizás en alguna pueda encontrar la curación de su hijo.  Y sabemos hoy en día que las mejorías de un niño no se deben precisamente a la cantidad de terapias. Diría a los padres que sepan valorar si la terapia que hace su hijo es efectiva a corto plazo, que las mejoras que vayan observando sean lógicas,  entendibles y tienen un significado funcional para su hijo. Que sean críticos y si en un tiempo razonable no hay cambios significativos y perdurables, y no se ajustan a las expectativas que el profesional les promete que abandonen y cambien.

Aun así, hay padres que, por sentirse mejor con ellos mismos, quizás por la necesidad de hacer todo lo posible, tienen que probar varias terapias con su hijo. Las veces que he tratado a niños cuyos padres tenían esta necesidad he respetado su decisión, pero he intentado que se sientan acompañados en este proceso de aceptación de una realidad no esperada.

 ¿Hacia dónde debería evolucionar la fisioterapia infantil en los próximos años? ¿Qué áreas de actuación, investigación o tratamiento consideras que pueden ser claves a la hora de evolucionar?

La fisioterapia infantil o pediátrica debería evolucionar de la misma forma que ha evolucionado en otros países que nos llevan ventaja. Pero esto depende, como he comentado antes de varios factores, que en las universidades lo poco que imparten en grado sobre este campo estén actualizados, que no haya formaciones posteriores, incluyendo másteres oficiales, con contenidos obsoletos o con contenidos sesgados que crean confusión sobre todo a los jóvenes, etc.  

Que demostremos a los otros profesionales de la salud, sobre todo aquellos que también trabajan con niños con alteraciones del desarrollo, que somos los profesionales indicados para tratar a estos niños con la mejor evidencia posible.

Sabemos que, en nuestro país, el estamento médico muchas veces no nos ha tomado en serio o que su criterio ha prevalecido sobre el nuestro en la toma de decisiones y que debería ser conjunta en muchos casos.  Es realmente cuando tú demuestras a los especialistas médicos y con una coordinación adecuada que trabajas, no por opiniones sino por objetivos basados en la evidencia,  cuando reconocen tu trabajo. Es por ello por lo que si no apostamos por una formación basada en la evidencia será difícil que evolucione la fisioterapia infantil.

Por otro lado, cabe destacar que existen ya unidades de investigación en varias universidades que tienen proyectos interesantes y también fisioterapeutas jóvenes muy bien orientados que ayudarán a esta evolución. 

Pero hasta que en España no  lleguemos a que fisioterapeutas, por ejemplo, den clase a médicos MIR (como ocurre en los países donde la figura del fisioterapeuta está muy bien reconocida) podemos decir que todavía no nos toman mucho en serio.  

Hasta que la mayoría de los doctorados no nazcan de investigaciones relacionadas con la práctica clínica y se vean reflejados en publicaciones indexadas no nos tomarán muy en serio

 Más allá de la pediatría, ¿cuál es tu opinión sobre el estado actual de la profesión y de los nuevos fisioterapeutas? Hablamos principalmente de la gente que está comenzando y tiene tanta precariedad, tanta presión laboral y que pese a estar altamente formados, se ven abocados a trabajos muy poco reconocidos.

Veo un futuro muy poco favorable para los nuevos fisioterapeutas jóvenes, y pienso que es por el exceso que hay de escuelas de fisioterapia.  Hay muchísimas y la mayoría privadas y no hay una regulación en este sentido. Este es un factor que no ha ayudado a nuestra profesión. Pero por otro lado tampoco se crean plazas públicas.

No sé si estos problemas tienen solución, pero si los Colegios profesionales junto con el Consejo General de Colegios no hacen nada al respeto; entiendo que muchos fisioterapeutas terminen trabajando en un Mercadona antes que cobrar una miseria por tratamiento de mutuas. ¡¡Y salgan 1000 o 20.000 fisioterapeutas al año estas instituciones vemos no hacen nada al respecto, da igual!!

Debido a esta situación, también nos encontramos que hay fisioterapeutas jóvenes que realmente apuestan por su profesión y están altamente formados, pero no pueden ejercer sus conocimientos en la práctica clínica, se convierten en profesionales teóricos. Algunos de ellos terminan en alguna universidad donde lo que se les exige, para sacar la plaza, hacer publicaciones, pero sin importar la calidad docente ni los contenidos. Otros que se van al extranjero a buscar suerte.

También están los que optan por la privada, y sabemos que hay los que apuestan por la evidencia y otros que venden terapias o métodos obsoletos incluyendo pseudoterapias.

Creo que la especialización podría en un futuro distribuir mejor las competencias, se podrían diversificar más los ámbitos de actuación y ocupar plazas específicas. Incluso dentro de cada especialidad también crear especialistas en determinados temas o patologías.

Sabemos que cuando uno tiene el título de fisioterapia puede ejercer en cualquier ámbito, hacer todo tipo de tratamientos, pero sabemos que el título de grado no  capacita para ciertas intervenciones y entre ellas, por ejemplo, la pediatría, respiratorio, etc., que requieren formación específica.

 Para concluir una pregunta bivalente ¿Cuál ha sido en todo este tiempo tu experiencia profesional más intensa y bonita? ¿Y cuál ha sido la mayor decepción en este mundo de la fisioterapia?

Para no terminar con la decepción empiezo ahora con ella, y es que unas de las decepciones que veo y vemos muchos fisioterapeutas de nuestro ámbito es que estamos viendo en una desviación del rumbo que puede llegar a tener la fisioterapia pediátrica. Seguramente sea por el exceso de fisioterapeutas jóvenes que intentan buscarse la vida, con escasa experiencia y con formaciones a veces no del todo aceptables, pero que tienen un gran potencial en redes sociales. Y creyéndose expertos, seguramente por la necesidad de atraer clientes, se dirigen a padres de niños sanos. El acompañamiento del desarrollo motor es loable, pero es triste que divulguen información como: la necesidad de que cualquier bebe sano debe ser valorado y tratado por un fisioterapeuta porque “claro el parto no sé qué le ha pasado a los huesos del cráneo”,   que hay que re-programar el sistema nervioso central con terapia manual, que si el uso de determinados artilugios para bebés pueden provocar no sé qué alteraciones de cadera, o que simplemente sentar o poner de pie a los bebes antes de tiempo  proyectan posibles alteraciones musculo-esqueléticas, que si la relación del gateo con la lectoescritura, etc. Un sinfín de información que por un lado no está contrastada con la evidencia científica y, por otro lado, da la imagen de lo que en mi época se llamaba “puericultor/a”. Estudiar años para dar informaciones en redes sociales que incluso están dando auxiliares de enfermería o mamás expertas  porque han tenido varios hijos, pues es triste. Pero eso es lo que vende, y esta es la imagen que la sociedad va teniendo del fisioterapeuta pediátrico. Y personalmente no quiero ni para mí, ni para la profesión que la sociedad tenga esa imagen. Y lo peor es que el estamento médico es conocedor de esta realidad y siento vergüenza ajena frente a comentarios que he oído. Y yo me pregunto, ¿es posible que así podamos algún día a tener especialidades?

Y la experiencia profesional más bonita e intensa es la del trabajo diario con niños y familias, ver su evolución. Tener la oportunidad de comprobar que, siguiendo las directrices de la evidencia científica, se enriquece la práctica clínica, que al ir abandonando estrategias terapéuticas sin evidencia y apostar por las que si las tienen  te sorprendes con lo que te aporta a ti, a los niños y a las familias, el vínculo que vas creando con los padres y niños y festejar con ellos cualquier avance por mínimo que sea. Esto es lo más intenso y bonito que llena mi experiencia del día a día.

Aunque también como docente la experiencia de ver crecer a los alumnos que quieren formarse en este campo me ha aportado y siempre me aporta energía infinita: verlos enriquecer en sus conocimientos, en sus habilidades, en su capacidad de razonar sus intervenciones, su crecimiento profesional, etc.,

Gracias, Lourdes Macias PT, MSc, PhD

Gracias a ti Lourdes, por tu cercanía y tu ejemplo impagable